إبرام مريض الضمور الشوكي: حاسس إني بأدن في مالطا

والدة أيسل: لازم مريض الضمور يكون لاعب كورة مشهور عشان يتعالج

مارلين عبدالملك

منذ 3 سنوات أصيب لاعب كرة القدم بالنادي الأهلى ومنتخب مصر بضمور الأعصاب وحظى مؤمن بدعم و مؤازرة من الجميع؛ ولكن يوجد الآلاف الحالات تعاني من نفس مرض مؤمن بحاجة لعلاج، تواصلت جريدة “المصرية” مع هذه الحالات للاستماع إلي شكواهم.

الضمور الشوكى

فقال إبرام تواضروس محاضر التنمية بشرية، إنه يعاني هو وأشقائه الثلاثة من مرض الضمور الشوكي منذ أكثر من 20 عام، وذلك نظرًا لوجود صلة قرابة بين والده ووالدته.

وحكى تواضروس إبن ال 40 عام المعانأة التي يعيشها هو وأسرته؛ قائلًا “لما بيكون مريض واحد فى أسرة أهله بيقدروا يساعدوه لكن أحنا 4 ووالدي ووالدتي تعبوا وكبروا في السن وخدمتنا بقت عبء عليهم”.

وعن الصخب الإعلامي واهتمام الشخصيات العامة بعلاج مؤمن زكريا لاعب النادي الأهلى ومنتخب مصر الذى يعاني من مرض ضمور الأعصاب، قال تواضروس “أولًا وأخيرًا من حق مؤمن أن يعالج كونه إنسان مريض بحاجة للعلاج بصرف النظر عن إنه كان لاعب مشهور، مضيفًا “أنا وأشقائي الأربعة بنعاني من أكتر من 20 سنة من نفس مرض مؤمن والعلاج الآن متوفر خارج مصر بمبالغ باهظة فالسؤال هنا لماذا لا يتم توفير العلاج من قبل الدولة كما نص الدستور وقانون حقوق ذوي الإعاقة؟!.

وأضاف “سبق لي وأرسلت العديد من الشكاوي لرئاسة مجلس الوزراء وتم تحويلها للمجالس الطبية ولم يحدث شئ يذكر”.

حقوق ذوي الإعاقة

وأشار إلي أن حقوق ذوي الإعاقة بمصر بشكل عام مهدرة، ذكرًا إن هناك العديد من المعوقات التي تؤاجه ذوي الإعاقة الحركية أبرزها صعوبة الحركة على الكراسي المتحركة بالأماكن العامة والمواصلات، بالإضافة إلي إهمال علاج مرضى الضمور وذلك مخالف لما ينص عليه القانون 10 لحقوق ذوي الإعاقة سنة 2018.

ونوه بإنه لم يطلب من أي رجل أعمال توفير العلاج له ولأشقائه لكنه يطالب الدولة بتوفير العلاج، مناشدًا الرئيس عبدالفتاح السيسي بإطلاق مبادرة للاهتمام بمرضى ضمور العضلات من ثم سيهتم الإعلام.

وأكد تواضروس على قدرة الدولة على علاج مرضى الضمور بتلك الفترة، قائلًا “زمان كنا عايشين بالأمل ومفيش علاج لمرض الضمور لكن حاليًا متوفر 3 أنواع للعلاج”.

واختتم تواضروس حديثه قائلًا ” المسئولين في وزارة الصحة مش مهتمين بمرضى ضمور العضلات ومحدش سامع صوتنا حاسس أنى بأدن في مالطا الشعب كله سامعنا ومتعاطف معانا وحاسس بينا لكن المسئولين مش حاسين بمعانأتنا”.

ضمور العضلات

بينما قالت والدة الطفلة إيسل ياسر إبنة ال 10 أعوام التي ولدت بمرض ضمور العضلات إنها تلقت صدمة عمرها ونجلتها حين عملت بمرض نجلتها وهى بعمر العام ونصف فقال لها الطبيب حرفيًا “البنت مش هاتعيش لحد سن ٧ سنين وإنسيها خالص”، منوهة بإنها إذا كانت تعلم بمرضها وهي حامل بالشهور الأولى قبل أن تبث بها الروح كان من الممكن أن تلجأ للإجهاض.

ولفتت إلي أن مؤمن زكريا حظى باهتمام كونه لاعب كرة قدم مشهور لكن المواطن العادي المصاب بنفس المرض لا يهتم به آحد.

وأضافت “تركي ال شيخ رئيس الهيئة العامة للترفيه في السعودية تكفل بعلاج مؤمن زكريا وهو كان لاعب عقده بالملايين وأحنا مش لاقيين حد يقول لنا أنتم فين، ولما بعت لتركي ال شيخ فيديوهات لبنتي على أمل أنه يساعدنا عاملي حظر”.

وأبدت والدة الطفلة أيسل استياءها الشديد من تجاهل الدولة علاج نجلتها، مؤكدة على معانأة مرضى ضمور العضلات بمصر وعدم تخصيص مستشفي لعلاجهم أو على الأقل قسم بإى مستشفي خاص بيهم.

وأشارت والدة إيسل إلي أن الأطباء بمصر ليس لديهم أي وعي عند مرض ضمور العضلات، قائلة “بعاني مع بنتي لما بروح بيها لدكتور حتى لو أسنان، أي دكتور بيترعب يتعامل معاها وبيمضني على تقرير إني مسئولة عنها لو حصلها أي حاجة”.

ولفتت إلي عدم وجود صلة قرابة بينها وبين والد أيسل لكن نجلتها إصيبت بمرض جيني احتمال حدوثه بنسبة 80% للأقارب و 20% دون صلة القرابة، موضحة إنها كرست حياتها لرعاية إبنتها ولم تفكر في الإنجاب مرة آخرى.

ثقافة المرض

وعن معانأة حملها وهي في سن العاشرة قالت “وقعت بيها في الشارع حصلي كسر في الفقرات القطنية ومعندناش في مصر ثقافة المرض وأكتر كلمة بتضايقني وأنا شايلة بنتي لما حد يقولي ماهي كبيرة انتى شايلها ليه بلاش دلع ونزليها على الأرض”.

وعن المعانأة النفسية التي تعيشها الطفلة الصغيرة قالت والدتها “البنت تعبانة نفسيًا وكرهت المدرسة لإنها مش بتقدر تمشي وتلعب زي صحابها وكل ما الوقت بيعدي حالتها بتدهور صحيًا ونفسيًا”.

واختتم والدة أيسل حديثها قائلة “محدش حاسس بينا ولا مقدر المعانأة اللي بنعيشها وعلاج أيسل أصبح متوفر لكن تكاليفه فوق طاقتنا 4 مليون جنيه في السنة”.
ومن جانبه أكد محمد هاني استشاري الصحة النفسية، على أهمية الاحتواء النفسي لمريض الضمور وتوفير المناخ المناسب له وإبعاد أي ضرر نفسي أو ضغوطات نفسية عنه.

الصحة النفسية والعلاج

كما شدد هاني على ضرورة خروج مريض الضمور من المنزل للتنزه وعدم تركه بالمنزل لفترات طويلة، موضحًا إن تواجده بالمنزل وقت طويل وخاصة إن كان بمفرده خطر على حياته ومن الممكن أن يصيبه بنوبات اكتئاب.
وأوضح أن الوحدة والتواجد بالمنزل لوقت طويل يزيد من حدة الآلم النفسي بينما الخروج يدخل البهجة والسعادة إلي قلبه.

ونصح هاني أسرة مريض الضمور باصطحاب المريض بإي مكان يذهبون إليه، والاهتمام بصحته النفسية وتنظيم مواعيد طعامه ونومه، ودعمه النفسي والديني بتوصيل رسالة له “إن الله يجبك وأن مرضك اختبار من الله عز وجل”.

ولفت إلي أن الاهتمام بلاعب كرة القدم مؤمن زكريا سيلقي الضوء على مرضى الضمور بشكل عام، وإنه إذا جني هذه الاهتمام ثماره وتعافي مؤمن من مرضه سيعطي جميع الذين يعانون من نفس المرض أمل في الشفاء.

وأوضح استشاري الصحة النفسية أن الضمور مرض جيني ليست له إي علاقة بالأزمات أو الضغوطات النفسية.